Para quem não entende fibromialgia

“Se você nasceu com genes saudáveis, talvez me conheça, mas não me entende. Eu não tive tanta sorte quanto você. Eu tenho uma predisposição para sofrer de dor crônica, fadiga e problemas de concentração. Eu fui diagnosticado com fibromialgia depois de meses, anos ou talvez décadas de problemas físicos e emocionais. Porque você não sabia o quanto estava doente, me chamava de preguiçosa, fingia estar doente por não trabalhar, ou simplesmente ridícula. Se você tiver tempo para ler isso, quero ajudá-lo a entender como você e eu somos diferentes. “

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-O que você deve saber sobre fibromialgia:

A fibromialgia não é uma doença nova. Em 1815, um cirurgião da Universidade de Edimburgo, William Balfour, descreveu a fibromialgia. Com o passar do tempo, tem sido descrito como reumatismo crônico, mialgia ou fibrosite. Ao contrário das doenças, as síndromes como a fibromialgia não têm uma causa conhecida, mas são um grupo de sinais e sintomas que, infelizmente para o paciente, estão presentes ao mesmo tempo. A artrite reumatóide e o lúpus também são síndromes.

A maioria dos sintomas e problemas emocionais associados à fibromialgia não é de origem psicológica.

Este não é um distúrbio no qual “tudo está em sua mente”. Em 1987, a American Medical Association reconheceu a fibromialgia como uma condição física real e uma das principais causas de incapacidade.

A fibromialgia pode ser incapacitante e depressiva, interferindo nas atividades diárias mais simples.

-O que você deveria saber sobre mim:

1. Minha dor –   minha dor não é sua dor. Não é causado por inflamação. Tomar seus remédios para artrite não vai me ajudar. Eu não posso trabalhar, porque meu corpo não resiste. Não é a dor que fica apenas em uma parte do corpo. Hoje está no meu ombro, mas amanhã pode estar em um pé, ou talvez tenha acabado. Minha dor é causada pelos sinais que vêm para o meu cérebro de forma inadequada, possivelmente devido a distúrbios do sono. Isso não é muito compreendido, mas real.

2. Meu cansaço   Não só me sinto muito cansado. Estou severamente exausto. Eu gostaria de participar de atividades físicas, mas não posso. Por favor, não leve para o lado pessoal. Se você me viu ontem às compras, mas eu não posso ajudar a limpar o quintal hoje, não é porque eu não quero fazer isso. Estou pagando o preço por enfatizar meus músculos além de sua capacidade.

3. Meus problemas de concentração –   Todos (as) que sofrem de fibromialgia chamamos esses problemas de “fibro neblina”. Talvez eu não me lembre do seu nome, mas lembro do seu rosto. Talvez você não se lembre do que prometi fazer por você, mesmo que tenha me dito apenas alguns segundos antes. Meu problema não tem nada a ver com a idade, mas talvez esteja relacionado à perturbação do sono. Eu não tenho memória seletiva. Alguns dias, até, não tenho memória de curto prazo.

4. Minha falta de jeito –   Se eu  pisar em  seus pés ou correr atrás de você no meio da multidão, eu não estou perseguindo você. Eu não tenho controle dos meus músculos para fazer isso. Se você está atrás de mim em uma escada, por favor seja paciente. Hoje em dia, eu levo a vida e cada passo um de cada vez.

5. Minha sensibilidade –   não posso ficar aqui! Isso pode ser devido a alguns fatores, como luz forte, ruídos muito altos ou baixos, cheiros. A fibromialgia tem sido chamada de “o distúrbio que agrava tudo”.

6. Minha intolerância –   eu não suporto o calor ou a umidade. Se eu sou homem, vou suar profusamente. Se eu sou mulher também. E não se surpreenda se eu me mover sem controle quando estiver frio. Eu também não tolero o frio. Meu termostato interno está quebrado e ninguém sabe como consertá-lo.

7. Minha depressão –   Sim, há dias em que prefiro ficar na cama, em casa ou morrer. A dor severa é implacável e pode causar depressão. Seu sincero interesse e compreensão podem me tirar do abismo.

8. Meu estresse –   Meu corpo não consegue lidar bem com o estresse. Se eu tiver que parar de trabalhar, trabalhar meio expediente ou delegar minhas responsabilidades em casa, não é porque sou preguiçoso. O estresse diário pode piorar meus sintomas e me incapacitar completamente.

9. Meu   peso – posso estar acima do peso ou ser magro. Seja como é, não foi minha escolha. Meu corpo não é seu corpo. Meu apetite é afetado e não há ninguém que saiba como consertá-lo.

10. Minha necessidade de terapia –   Se eu precisar de uma massagem diária, não me inveja. Minha massagem não é sua massagem. Considere o que uma massagem no meu corpo pode fazer se a dor de uma perna na semana passada, agora eu sinto em todo o corpo. A massagem pode ser muito dolorosa; mas eu preciso disso. Massagem regularmente pode ajudar, pelo menos por um tempo.

11. Meus bons dias –   Se você me ver sorrir e funcionar normalmente, não assuma que me sinto bem. Eu sofro de dor crônica e fadiga que não tem cura. Eu posso ter meus bons dias, semanas ou até meses. Na verdade, são bons dias que me permitem seguir em frente.

12. Minha individualidade –   Mesmo aqueles que sofrem de fibromialgia não são os mesmos. Isso significa que talvez eu não tenha todos os sintomas mencionados. Eu posso ter uma enxaqueca, dor nos quadris, ombros ou joelhos, mas eu não tenho exatamente a mesma dor que qualquer pessoa com a condição. 
Espero que isso ajude você a me entender, mas se você ainda duvida da minha dor, sua livraria, biblioteca ou pela Internet, eles têm bons livros e artigos sobre fibromialgia.

Nota do autor: Esta carta é baseada em conversas com mulheres e homens com fibromialgia em todo o mundo. Isso não representa nenhuma das 10 milhões de pessoas com fibromialgia no mundo, mas pode ajudar pessoas saudáveis ​​a entender como essa condição pode ser devastadora. Por favor, não leve a dor dessas pessoas levemente. Você não quer passar um dia em seus sapatos ou em seus corpos. A fibromialgia não é algo que escolhemos ter, mas se o fizermos, devemos chegar a um ponto em que aceitemos a condição como parte de nossas vidas.

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