Fyrir þá sem ekki skilja vefjagigt

“Ef þú fæddist með heilbrigðum genum, kannski þekkir þú mig, en þú skilur mig ekki. Ég var ekki eins heppinn og þú. Ég hef tilhneigingu til að þjást af langvarandi sársauka, þreytu og þyngdarvandamálum. Ég var greindur með vefjagigt eftir mánuðum, ár eða jafnvel áratuga líkamlegra og tilfinningalegra vandamála. Þar sem þú vissir ekki hversu veikur þú varst kallaði þú mig latur og þykist vera veikur fyrir að hafa ekki vinnu eða bara fáránlegt. Ef þú hefur tíma til að lesa þetta, vil ég hjálpa þér að skilja hvernig öðruvísi þú og ég eru. “

Ritun-letter-b_szo0433

-Hvað þú ættir að vita um vefjagigt

Brotthvarf er ekki nýr sjúkdómur. Árið 1815 lýsti skurðlæknir við Edinborgarháskóla, William Balfour, vefjagigt. Með tímanum hefur það verið lýst sem langvarandi gigt, vöðvaverkir eða flogaveiki. Ólíkt sjúkdómum, hafa sjúkdómar eins og segavarnarlyf ekki þekkt orsök, en þeir eru hópur einkenna sem eru því miður fyrir sjúklinginn til staðar á sama tíma. Slitgigt og lupus eru einnig heilkenni.

Flest einkenni og tilfinningaleg vandamál sem tengjast vefjagigt eru ekki sálfræðileg uppruna.

Þetta er ekki truflun þar sem “allt er í huga þínum”. Árið 1987 viðurkenndi American Medical Association vefjagigt sem raunverulegt líkamlegt ástand og mikil orsök fötlunar.

Brotthvarf getur verið óvirk og þunglyndi, sem truflar einfaldari daglegar athafnir.

-Hvað þú ættir að vita um mig:

1.    Sársauki mín – Sársauki mín er ekki sársauki þín. Það er ekki af völdum bólgu. Að taka liðagigt lyfið mun ekki hjálpa mér. Ég get ekki unnið, vegna þess að líkami minn er ekki viðnám. Það er ekki sársauki sem er aðeins í einum hluta líkamans. Í dag er á öxlinni mínum, en á morgun getur það verið á einum fæti, eða kannski er það farið. Sársauki mitt stafar af merki sem ná til heila míns ranglega, hugsanlega vegna svefntruflana. Þetta er ekki mjög skilið, en það er raunverulegt.

2. Þreyta mín:    ekki aðeins líður mér mjög þreyttur. Ég er mjög þreyttur. Mig langar að taka þátt í líkamlegri starfsemi, en ég get það ekki. Vinsamlegast ekki taka það persónulega. Ef þú sást mig að versla í gær, en í dag get ég ekki hjálpað að hreinsa garðinn, það er ekki vegna þess að ég vil ekki. Ég verð að borga fyrir að leggja áherslu á vöðvana mína umfram getu sína.

3. Styrkur vandamál mín.    Allir okkar sem þjást af vefjagigt geta kallað þetta vandamál “fibro-mist”. Kannski man ég ekki nafnið þitt, en ég man eftir andliti þínu. Þú manst ekki eftir því sem ég lofaði að gera fyrir þig, jafnvel þótt þú hefðir sagt mér aðeins nokkrar sekúndur áður. Vandamálið mitt hefur ekkert að gera við aldur, en það getur verið tengt svefntruflunum. Ég hef ekkert valið minni. Sumir dagar, jafnvel, ég hef ekki til skamms tíma minni.

4. klaufaskapur minn:    ef ég byrja   að   ganga eða hlaupa á eftir fólkinu, ég er ekki að elta. Ég hef ekki stjórn á vöðvunum mínum til að gera það. Ef þú ert á bak við mig á stiganum skaltu vera þolinmóður. Þessir dagar taka ég lífið og hvert skref eitt í einu.

5. Næmi mín – ég    get ekki verið hér! Þetta getur verið vegna tiltekinna þátta, svo sem bjart ljós, mjög hávær eða lágt hávaði, lykt. Vöðvakippfall hefur verið kallað “truflunin sem versnar allt”.

6. Óþol mitt:    Ég get ekki staðist hita eða raka. Ef ég er maður, mun ég svita mikið. Ef ég er kona líka. Og ekki vera hissa ef ég fæst án stjórn þegar það er kalt. Ég þola ekki kuldann. Innri hitastillirinn minn er brotinn og enginn veit hvernig á að laga það.

7. Þunglyndi mín:    Já, það eru dagar sem ég vil frekar vera í rúminu, heima eða deyja. Alvarleg sársauki er óþolandi og getur valdið þunglyndi. Hinn einlægi áhugi og skilningur getur leitt mig út úr hyldýpinu.

8. Stress    mín – líkami minn getur ekki séð streitu vel. Ef ég verð að hætta að vinna, vinna hlutastarfi eða fela ábyrgð mína heima, þá er það ekki vegna þess að ég er latur. Daglegt streita getur valdið einkennunum minni og slökkt á mér alveg.

9.    Þyngd mín : Ég get verið of þung eða þunn. Hins vegar hefur það ekki verið val mitt. Líkaminn minn er ekki líkaminn þinn. Matarlystin mín hefur áhrif á og það er enginn sem veit hvernig á að laga það.

10. Þörfin mín til meðferðar:    Ef ég þarf daglega nudd, ekki  öfunda mig ekki . Nuddið mitt er ekki nudd þín Íhugaðu hvað nudd í líkama minn getur gert ef sársauki í fótlegg í síðustu viku, nú finn ég það í allri líkamanum. Nuddið getur verið mjög sársaukafullt; en ég þarf það. Massa reglulega getur hjálpað, að minnsta kosti um stund.

11. Góðar dætur mínar –    Ef þú sérð mig brosa og virka venjulega skaltu ekki gera ráð fyrir að mér líði vel. Ég þjáist af langvarandi sársauka og þreytu sem hefur engin lækning. Ég get fengið góða morguninn minn, vikur eða jafnvel mánuði. Reyndar er það gott að morgni sem leyfir mér að halda áfram.

12. Einstakling mín:    jafnvel þeir sem þjást af vefjagigt er ekki það sama. Það þýðir að ég get ekki haft öll þau einkenni sem nefnd eru. Ég gæti haft mígreni, verk í mjöðmum, axlunum eða hnjámum, en ég hef ekki nákvæmlega sömu sársauka og einhver með þetta ástand. 
Ég vona að þetta hjálpi þér að skilja mig, en ef þú ert ennþá óþolinmóð, bókabúðin þín, bókasafnið þitt eða í gegnum internetið, þá eru þeir með góða bækur og greinar um vefjagigt.

Athugasemd höfundar: Þetta bréf er byggt á samtölum við konur og karla með vefjagigt í heiminum. Þetta táknar ekki nein þeirra 10 milljón manna sem eru með vefjagigt í heiminum, en það getur hjálpað heilbrigðum fólki að skilja hvernig hrikalegt þetta ástand getur verið. Vinsamlegast ekki taka sársauka þessara manna létt. Þú vilt ekki eyða degi í skómunum eða líkama þeirra. Brotthvarf er ekki eitthvað sem við veljum að hafa, en ef við gerum verðum við að ná stigum þar sem við samþykkjum ástandið sem hluti af lífi okkar.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *