Per la persona che pensa che la mia fibromialgia non sia reale

Forse non sai nulla della fibromialgia e quindi non sai nulla dei fatti. Forse hai sentito parlare di fibromialgia, ma si crede che sia una condizione nervosa che è “tutto nella tua testa”. O riconosci che ci può essere qualcosa di “sbagliato” con me, ma pensi che esageri la mia “condizione”. Sto scrivendo questa lettera perché voglio chiarire qualsiasi ipotesi errata che le notifiche FMS (sindrome fibromialgica) e dirvi come le loro ipotesi mi fanno sentire.

Quando credi che questa non sia una condizione “reale” e coloro che dicono che l’SFM sta cercando attenzione: 
ti assicuro che io e circa il 3-6 per cento della popolazione mondiale con questa condizione (secondo l’Associazione di La fibromialgia nazionale) non si è svegliata una mattina e ha deciso, “sai, oggi mi sento un po ‘trascurato emotivamente. Penso che parlerò del mio cervello per ottenere una falsa malattia per convincere la gente a notarmi. Quindi parliamo collettivamente di noi che soffrono di dolori articolari e il dolore acuto viaggia intorno al nostro corpo e alla nostra mente, affaticamento intorpidimento, punti che ci fanno venire voglia di urlare quando toccati e la pelle che a volte si sente bruciare di giorno. “

Quando mi suggerisci tutto ciò di cui ho bisogno è esercizio fisico, dieta migliore o un hobby: 
Beh, viaggiavo sempre su e giù per le strade e le colline intorno a casa mia. Cioè, fino a quando riuscivo a malapena a camminare per giorni dopo. L’esercizio non ha impedito l’aumento dei miei attacchi di asma FMS, quindi un maggior esercizio non sarà certamente la cura.

E quando si tratta di dieta, fidati di me, sono consapevole del fatto che ho aggiunto più di 30 sterline nel corso degli anni quando la fibromialgia si è davvero scatenata. Sono intrappolato in questo corpo 24 ore su 24, volendo cambiare le cose che sperano disperatamente. Prima di giudicare troppo duramente, la mia malattia è un disturbo del sistema nervoso centrale. “Centrale”, che significa quello da cui tutti i rami. Colpisce quasi ogni aspetto di me stesso. Il mio corpo non metabolizza e perde peso come fa una persona sana. In effetti, lavoro duramente per mantenere il peso che sono. Scommetto dollari per le ciambelle (senza doppi sensi) che per molto meno di quanto guadagna e mangia cibi più sani. Cammina un miglio nelle mie scarpe, amico mio.

Quando pensi che sembri lamentoso o come un ipocondriaco: in 
rare occasioni si aprono con le persone sulla mia vita quotidiana con fibromialgia. Ti assicuro che sto condividendo una frazione di ciò che sembra davvero avere FMS. So che le persone possono bruciare la negatività involontaria di quelli che soffrono di malattie croniche.

Ecco perché dico solo un po ‘, e il più delle volte non dico nulla. Non sei lì per sentire l’urlo del dolore mentre afferri le mie articolazioni e mi piace che il caffè riempia il pavimento della cucina. Non si vede me guardando cercando di controllare i miei lineamenti del viso in modo che il dolore che provo quando salire o scendere le scale nel teatro non è evidente a chiunque cerchi. Non si rendono conto il tempo che il sangue nelle vene è stato sostituito con il cemento, ma si alza e continua la giornata di routine in ogni caso.

Quando vuoi mostrare amore e sostegno alle persone con fibromialgia o malattia cronica “invisibile”: 
non stiamo cercando nessuno per dispiacerci per noi. Ciò che vogliamo veramente più di ogni altra cosa è la convalida. Solo per sapere che qualcuno pensa che la nostra malattia sia reale. Non stanno fingendo o esagerando i sintomi. Sappiamo che “sembra bello” all’esterno, ma se riuscissi a capovolgerlo, potresti vedere il vero volto della nostra condizione.

Supporto attraverso la pazienza e la presenza. Ricorda che questa non è la nostra vita scelta, ma la vita che hai scelto per perseverare e prosperare a prescindere dal modo inaspettato in cui ora devi camminare sulla cosiddetta “malattia cronica”.

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