Para a pessoa que pensa que minha fibromialgia não é real

Talvez você não saiba nada sobre fibromialgia e, portanto, você é ignorante dos fatos.Talvez você tenha ouvido falar sobre a fibromialgia, mas acredita-se ser uma condição nervosa que está “em sua cabeça”. Ou você reconhece que pode haver algo “errado” comigo, mas acha que eu exagero na minha “condição”. Estou escrevendo esta carta porque quero esclarecer quaisquer suposições incorretas que a FMS perceba (síndrome da fibromialgia) e lhe direi como suas suposições me fazem sentir.

Quando você acredita que isso não é uma condição “real” e aqueles que dizem que a SFM está em busca de atenção: 
eu garanto que você , eu e cerca de 3-6 por cento do mundo ‘s população com essa condição (de acordo com a Associação fibromialgia nacional) não acordar uma manhã e decidir, “Eu sei, eu me sinto um pouco negligenciada emocionalmente hoje. Acho que vou falar sobre o meu cérebro para chegar a uma doença falsa para fazer com que as pessoas me notem. Então vamos falar coletivamente temos dor nas articulações e dor aguda para viajar em torno de nosso corpo e fadiga entorpecimento mental, pontos que nos fazem querer a gritar quando tocado e pele que às vezes se sente queimada por dia. “

Quando você sugere que tudo que eu preciso é exercício, melhor dieta ou um hobby: 
Bem, eu costumava viajar para cima e para baixo pelas ruas e colinas ao redor da minha casa. Isto é, até que eu mal podia andar por dias depois. Exercício não parou meus ataques de asma FMS aumentaram, portanto, mais exercício certamente não será a cura.

E quando se trata de fazer dieta, acredite em mim, estou ciente de que eu coloquei um extra de 30 libras ao longo dos anos como fibromialgia realmente chutei dentro Estou preso dentro deste corpo 24/7, querendo mudar as coisas que espero desesperadamente. Antes de julgar com demasiada severidade, minha doença é um distúrbio do sistema nervoso central. “Central”, o que significa que a partir de todos os ramos. Isso afeta quase todos os aspectos de mim mesmo. Meu corpo não metaboliza e perde peso como uma pessoa saudável. Na verdade, eu trabalho duro para manter o peso que sou. Eu aposto dólares para os donuts (sem duplo sentido) que por muito menos do que ele ganha e come alimentos mais saudáveis. Ande uma milha no meu lugar, meu amigo.

Quando você acha que eu pareço chorão ou hipocondríaco: 
em raras ocasiões eles se abrem com as pessoas sobre minha vida diária com fibromialgia. Garanto-lhe que estou compartilhando uma fração do que realmente parece ter FMS. Eu sei que as pessoas podem queimar a negatividade não intencional que aqueles de nós com doenças crônicas podem experimentar.

É por isso que digo apenas um pouco e, mais frequentemente, digo qualquer coisa. Você não está lá para ouvir o grito de dor quando você agarra minhas articulações e eu gosto do café que enche o chão da cozinha. Você não me vê olhando para controlar minhas características faciais de modo que a dor que sinto quando subo ou desço escadas no teatro não é óbvia para quem procura. Eles não percebem o momento em que o sangue nas veias foi substituído por cimento, mas ele se levanta e continua com a rotina do dia de qualquer maneira.

Quando você quer demonstrar amor e apoio a pessoas com fibromialgia ou doença crônica “invisível”: 
Não estamos procurando alguém que tenha pena de nós. O que realmente queremos mais do que qualquer outra coisa é validação. Só para saber que alguém acha que nossa doença é real. Eles não estão fingindo ou exagerando os sintomas. Sabemos que “parece bom” do lado de fora, mas se você pudesse virar o nosso avesso, você poderia ver a verdadeira face da nossa condição.

Apoie com paciência e presença. Lembre-se de que esta não é a nossa vida escolhida, mas a vida que você escolheu para perseverar e prosperar, independentemente da maneira inesperada como agora você tem que andar na chamada “doença crônica”.

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