Una guía para que los hombres entiendan a la mujer con fibromialgia:

¿Su pareja enfrenta el dolor de la fibromialgia?

Estas estrategias pueden ayudar a que su relación prospere.

La fibromialgia, una enfermedad crónica caracterizada por dolor, fatiga, problemas para dormir y trastornos cognitivos, afecta a las mujeres de manera desproporcionada más que a los hombres: alrededor del 80 por ciento de los pacientes con fibromialgia son mujeres. Y eso significa que muchos hombres necesitan información sobre la condición, así como estrategias de supervivencia.

Jeffrey Gorelick, MD, internista y profesor asistente clínico en Wisconsin Medical College en Milwaukee, tiene una mirada interesante sobre este tema. No solo es un médico especializado en el tratamiento de la fibromialgia, sino que su esposa Lisa ha estado luchando contra los síntomas de la fibromialgia durante 29 años.

“No siempre es fácil, pero hemos trabajado duro para manejar la enfermedad y mantener relaciones sólidas a lo largo de los años”, dijo el Dr. Gorelick.

1. Entiende que es una enfermedad real. 
Uno de los mayores problemas con la fibromialgia es que muchas personas todavía no creen que exista. No poder demostrar que algo anda mal con su esposa o pareja puede hacer que la situación sea difícil de aceptar, dice Gorelick. “Es por eso que la confianza es tan importante. Para que la asociación funcione, debe haber confianza mutua. “

2. Obtener un entrenamiento. 
Una cosa que puede ayudarlo a comprender mejor los síntomas de la fibromialgia y la fibromialgia, sugiere Gorelick, es leer sobre la enfermedad para que sepa por lo que está pasando su pareja. “Afortunadamente, ya he tratado esta parte como un especialista en enfermedades”, dice, “pero la recomiendo a muchos de mis pacientes”.

3. Encuentra un buen doctor. 
Los tratamientos con fibromialgia han mejorado dramáticamente en los últimos años y ahora hay varios medicamentos que se pueden recetar para los síntomas de la fibromialgia. Pero todavía hay médicos que no creen que la enfermedad sea real. Tener esto en cuenta es una de las cosas más importantes que puede hacer, no solo por la salud de su pareja, sino también por su relación, encontrar un médico que sea un socio dispuesto a ayudarlo a encontrar soluciones reales para ayudarlo. ir la enfermedad “No era el médico de mi esposa, pero hicimos todo lo posible para encontrar buenos especialistas que pudieran ayudarla a combatir la enfermedad”, dice Gorelick.

4. Sé flexible. 
Con la fibromialgia, los planes pueden cambiar, los eventos se pueden cancelar y, a veces, se dará cuenta de que está en su casa solo cuando tiene una tarea importante. Gorelick se ha enfrentado a estas realidades al mantener sus planes flexibles y moverse lo más lejos posible en la dirección de la corriente. “Una cosa que es verdad acerca de la fibromialgia es que descubrirás quiénes son tus verdaderos amigos”, dice. “Nunca me preocupé por perder amigos debido a la fibromialgia. Para mí, si son nuestros verdaderos amigos, comprenderán por lo que estamos pasando. “

5. Espera malos días. 
La depresión y los cambios de humor relacionados con un “mal día fibro” son comunes cuando su ser querido sufre de fibromialgia. De nuevo, debes desarrollar un estado mental que te permita aceptar que estos días vendrán. También tendrá días buenos, así que la paciencia es la clave aquí. Ayude a su ser querido a lidiar con los días malos de todas las maneras posibles.

6. Encuentra un sistema de apoyo. 
Incluso el cónyuge o pareja más comprensiva necesita su propia red de apoyo, compuesta por amigos o parientes, que puede servir como caja de resonancia para lo que está pasando. “Tengo la suerte de tener un grupo de amigos cercanos que pueden hablar abiertamente sobre los problemas que tengo que enfrentar”, dijo Gorelick. “Para otros, un grupo de apoyo más formal puede ser más útil”. Únase al grupo de apoyo “Viviendo con Fibromialgia y Enfermedades Crónicas”.

7. Sé independiente. 
También es muy importante tener sus propios intereses y actividades para que no siempre esté rodeado por el mundo de la fibromialgia. “Soy un ciclista y nadador extremadamente activo y mi esposa me alentó a continuar con estas actividades”, dijo Gorelick. “Esperamos hacer estas cosas juntos a medida que envejecemos, pero desafortunadamente ese no fue el caso.

8. Sé paciente con la intimidad. 
No me gusta el tacto y la baja libido son dos síntomas comunes de la fibromialgia y pueden ser frustrantes para la pareja de alguien con fibromialgia. Trabajen juntos para descubrir qué tipo de tacto se siente bien y qué duele: mantener la intimidad es esencial para su relación siempre que sea posible, pero quizás deberían ser pacientes.

9. Comunícate. 
La clave para permanecer juntos como pareja es mantener abiertas las líneas de comunicación.

Anime a su pareja a que le haga saber cómo se siente, y también debe expresar sus sentimientos. Esto le brinda una mejor oportunidad de mantener su relación saludable, a pesar de los desafíos que la fibromialgia puede ofrecer.

Una guía para que las mujeres ayuden a su pareja a comprender su dolor

Si ayuda a su cónyuge a comprender cuáles son sus necesidades, esto puede hacer que su vida sea menos estresante. Después de haber estado enfermo durante los últimos dos años, sentí que no tenía que decirle constantemente cómo me sentía, que no tenía que sentirse abrumado. Ya es suficientemente malo que él sufra porque tiene que pagar más en casa y porque no podemos hacer las cosas que nos gustaría hacer. ¿Por qué él constantemente escucha lo mal que me siento?

Este malentendido fue corregido por mí durante mi primera reunión del grupo de apoyo (el mes pasado). El tema de la noche fue “cuidadores” y al final de la noche, estaba llorando al darme cuenta de lo equivocado que había estado al tratar a la persona que me amaba lo suficiente como para cuidarme.

¿Cómo puedo esperar que entienda de lo que estoy hablando si no se lo digo?
A menos que esté en la cama, no tiene idea de lo mal que me siento. La fatiga no es visible y el dolor no. Como dijo un hombre, “no tienes un contador de dolor en la frente”. A veces me hubiera gustado hacerlo, sería más fácil que escuchar constantemente “¿Cómo te sientes hoy? La peor parte de esta pregunta es cómo nosotros, como sociedad, hemos quitado el significado. Suponemos que nadie realmente quiere saber cómo nos sentimos, así que tenemos las respuestas estándar “bien”, “está bien” y la verdad es que para la mayoría de las personas la pregunta es una formalidad y realmente no les importa. Me di cuenta de lo estúpida que era esta pregunta cuando la enfermera de la sala de consulta me hizo la pregunta, ya que me llevaron a una sala de investigación y respondí “está bien”. Así que lo pensé: “¡Si estuviera bien, no estaría aquí!

El estudio sugiere que existe una estrecha relación entre la fibromialgia y los sentimientos de depresión y fatiga. Proulx encontró que las personas con fibromialgia eran casi tres veces más deprimidos que sus cónyuges e informaron más ira y problemas en el matrimonio, afirmando que ellos consideran más probabilidades de divorciarse que sus cónyuges. Los cónyuges sanos informaron que era difícil ver que sus maridos experimentaron dolor.

3 consejos para ayudar a tu pareja. Comprende el   
paso 1:

Sea honesto con su pareja (o cuidador) sobre cómo se siente realmente. Si te sientes mal, grita en los tejados. Si te sientes cansado y literalmente no puedes mover un dedo, házselo saber. Dígales qué hacer por usted y qué quiere que hagan por usted. Siempre tiene miedo de pedir ayuda, pero es un mal necesario y si tienes a alguien dispuesto a ayudarte, tienes mucha suerte.

Paso 2:

Deben poder creer que lo que dices que sientes es lo que realmente sientes. Por lo tanto, es importante ser siempre honesto. No lo oculte de vez en cuando y diga que está bien si no lo está, o permítase caer en los abismos de la depresión, de modo que finalmente pida más de lo que realmente necesita. Uno u otro solo les preguntará si realmente sientes que lo dices.

Paso 3:

Asegúrate de hacer todo lo que puedes hacer por ti mismo. No solo me refiero a tomar tu propia bebida o limpiar la casa. Quiero decir, haga todo lo que esté a mi alcance para mejorar. Ya sea fibro u otra cosa, hay tantas opciones de tratamiento y tantas cosas que puede hacer por usted mismo para sentirse mejor. Si su pareja ve que usted está allí y busca formas de sentirse mejor, obtener terapias, seguir los comandos de su drs, etc., entonces es más fácil creer que no solo está cediendo a su diagnóstico y dolor. .

Un gran compañero es la mejor herramienta que podemos usar contra cualquier enfermedad o mala situación. Asegúrate de que estén allí para ti como pareja y que simplemente los obliguen a ir a dar un paseo.

Consejos
para cuidadores Cuidar a alguien con SFC o FM puede ser una experiencia estresante. Puede asumir responsabilidades adicionales, experimentar problemas financieros, a veces sentirse frustrado y odiado, perder su negocio, tener incertidumbre sobre el futuro y experimentar menos problemas sociales y sexuales.

Incluso con todos los desafíos de una enfermedad grave, hay muchas maneras de cuidarse. Aquí hay nueve para considerar.

1. Cuida tu salud. Esta es la mejor recomendación para los proveedores de atención médica. Para servir bien a su ser querido y evitar el resentimiento y el agotamiento, tómese el tiempo para descansar lo suficiente, comer bien y hacer ejercicio.

2. Acepta la ayuda. Cuando las personas se ofrecen a ayudar, acepta la oferta y sugiere cosas específicas que pueden hacer. Si sus finanzas lo permiten, considere pagar por asistencia en las áreas de comidas, limpieza y transporte.

3. Tómate el tiempo para ti. Tómese un descanso en el cuidado de la salud al no tener que pasar tiempo con los enfermos, por ejemplo, persiguiendo un pasatiempo. Date una oportunidad de recreación y diversión, una forma de recargar las pilas.

4. Desarrollar usted mismo. Encuentre información sobre el síndrome de fatiga crónica o fibromialgia, especialmente sobre estrategias para la reducción de síntomas y una mejor calidad de vida. Una fuente son los artículos en nuestro sitio web. Vea el artículo “Desarrollarse” para obtener una lista de organizaciones de pacientes, otros sitios web y libros sobre ambos trastornos.

5. Manténgase conectado. Evite el aislamiento y reduzca el estrés manteniendo las relaciones con familiares y amigos. Esto puede incluir reuniones periódicas para ejercicios o salidas con amigos, pasar tiempo con niños o cualquier otra forma de socialización que lo mantenga conectado con los demás.

6. Considera el asesoramiento. Sea sensible a los signos de estrés y considere consultar a un consejero si los nota. Las señales de que el asesoramiento puede ser adecuado incluyen sentirse agotado, deprimido o agotado, o reaccionar en exceso, como los berrinches.

La consejería puede ser útil para tener una idea de su situación o para investigar problemas de comunicación. Es posible que pueda obtener ayuda con la persona enferma durante las sesiones individuales o sesiones conjuntas.

7. Peor que pierdes Del mismo modo que las personas con síndrome de fatiga crónica y fibromialgia experimentan muchas pérdidas, así como a quienes les rodean. Se ven privados de una parte de la empresa que la paciente proporcionó, así como de su trabajo en toda la casa y, en muchos casos, una contribución financiera. 
Y así como la persona enferma ha perdido el futuro que esperaban, tienes que ajustar tus sueños para el futuro. Como la persona en su vida con CFS y FM, usted también, debe perderse llorando. Consulte la discusión sobre cómo encontrar una “nueva normalidad” en el capítulo anterior y también el capítulo 26 para obtener ideas sobre cómo lidiar con la pérdida.

8. Crea nuevas actividades compartidas. Una enfermedad crítica puede evitar que pases tiempo con la persona enferma de la misma manera que antes, pero puedes desarrollar nuevas actividades conjuntas para hacer juntas. 
Algunos nos dijeron que siguieron el estudio de la música usando lecciones en DVD. El esposo de otra pareja dijo que tan pronto como se dio cuenta de los nuevos límites de su esposa, pasaron de acampar y caminar a la cena y al cine. 
Se trata de crear oportunidades para el placer mutuo, de modo que la relación se fortalezca y que los familiares enfermos y sanos no vean sus relaciones como una cuestión de enfermedad y privación.

9. Busque ayuda de otros proveedores de atención médica. Los cuidadores pueden ofrecer fortaleza, apoyo, inspiración y estilos de afrontamiento exitosos. Puede conocer a esas personas a través de grupos de apoyo para pacientes.

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